Día internacional de la Esclerosis tuberosa
El día 15 Mayo se celebra el día mundial del Complejo de Esclerosis Tuberos(CET), queremos que conozcais que es esta enfermedad: El complejo de esclerosis tuberosa (TSC) es un trastorno genético, sin curación que causa la formación de tumores no cancerígenos en órganos vitales. Se estima que el complejo de esclerosis tuberosa (CET) afecta a 1 de cada 6.000 nacidos vivos. A nivel mundial, un millón de personas tienen CET Aproximadamente ⅔ de individuos diagnosticados con complejo de esclerosis tuberosa (CET) no tienen antecedentes familiares. El ⅓ restante de las personas...
Leer másNuevas guías que ha elaborado la Asociación con el patrocinio de novartis para familias de afectados de ET
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Leer másSu Majestad la Reina presidirá el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Su Majestad la Reina presidirá el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras Accede aquí a la web oficial por el Día Mundial Firma aquí la Declaración de FEDER por el Día Mundial Accede aquí al reto de FEDER por la investigación Accede aquí a la noticia en la web de FEDER – FEDER celebra esta cita el 13 de marzo en el Teatro Goya de Madrid con una propuesta muy concreta: impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes bajo el paradigma del trabajo en red. – El encuentro también contará con autoridades como Alfonso Dastis Quecedo,...
Leer másMemoria de Actividades 2017
Memoria de actividades 2017 Ya está disponible la memoria de actividades de la Asociación correspondiente al año 2017, de libre acceso para todos los usuarios . En la misma se pueden ver las actividades desarrolladas por la Asociación Nacional de Esclerosis Tuberosa durante el año, así como las novedades acaecidas en referencia al Complejo de Esclerosis Tuberosa (CET). La memoria está accesible en el siguiente enlace: Memoria de Actividades...
Leer másMemoria de Actividades 2016
Memoria de actividades 2016 Ya está disponible la memoria de actividades de la Asociación correspondiente al año 2016, de libre acceso para todos los usuarios . En la misma se pueden ver las actividades desarrolladas por la Asociación Nacional de Esclerosis Tuberosa durante el año, así como las novedades acaecidas en referencia al Complejo de Esclerosis Tuberosa (CET) La memoria está accesible en el siguiente enlace: Memoria de Actividades...
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