Respiro Familiar – Campamento Septiembre 2016

  Respiro Familiar – Campamento Septiembre 2016   Como cada año los chicos de la Asociación han podido irse de respiro familiar del 1 al 7 de septiembre al Albergue Valle de los Abedules, subvencionado en un 50% por la Asociación.  Este está situado a las afueras de Bustarviejo (Sierra Norte de Madrid), rodeado de naturaleza y con una accesibilidad óptima para cualquier tipo de discapacidad. Hemos disfrutamos de una semana estupenda realizando actividades de todo tipo: Piscina, actividades grupales en pista deportiva, actividades de multiaventura, talleres de...

Leer más

Rastrillo benéfico 2016

Rastrillo benéfico 2016   Como cada año hemos organizado  nuestro Rastrillo Benéfico realizado los días 6, 7, 8, 9 y 10 en Legazpi, Madrid, gracias a la colaboración de metro Madrid que nos cedió el espacio, a todas las empresas que nos donaron material y a nuestros socios por la colaboración. Este rastrillo benéfico tiene como fin la recaudación de fondos para la investigación clínica de la patología y para cada uno de los proyectos que llevamos a cabo en la asociación.  

Leer más

Carrera benéfica Correcaminos 2016

Carrera benéfica Correcaminos 2016   La Asociación Correcaminos realiza una carrera en beneficio de la Asociación. Tuvo lugar el 5 de junio en  Loranca, Fuenlabrada, Madrid. ¡Gracias a todos por organizar esta carrera y participar!      

Leer más

VII Carrera por la Esperanza de Madrid 2016

VII Carrera por la Esperanza de Madrid 2016   El 13 de marzo de 2016, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), organiza en la Casa de Campo la VII Carrera por la Esperanza de Madrid, con el objetivo de sensibilizar sobre estas patologías a través del deporte. Esta actividad es el acto principal de movilización de la Campaña del Día Mundial de las patologías poco frecuentes que se celebra en todo el mundo el 29 de febrero, el día más “especial del año”. Ponemos un estand de la Asociación y disfrutamos participando en las carreras de adulto e...

Leer más

II Congreso de Esclerosis Tuberosa 2016

II Congreso de Esclerosis Tuberosa 2016   Realización del II Congreso de Esclerosis Tuberosa los días 4,5 y 6 de Marzo para socios afectados y familiares becados por la Asociación. Gracias a  médicos y profesionales especialistas que participaron en este congreso y a la colaboración de Fundación ONCE y La Caixa.       Cena II Congreso...

Leer más

Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016

Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016   El día 3 de Marzo acudimos al acto organizado por La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en conmemoración por el Día Mundial de las Enfermedades Raras de la mano de Su Majestad la Reina, quien un año más ha acompañado a las familias con enfermedades de baja prevalencia en esta cita anual. Los asistentes han podido conocer de cerca la realidad de las familias y la necesidad de impulsar y potenciar el Trabajo en Red.  

Leer más