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EVENTOS REALIZADOS

Estos son algunos de los eventos que hemos organizado durante los últimos años en la lucha contra el Complejo de Esclerosis Tuberosa (CET) y a favor de los afectados y familiares.

Respiro Familiar – Campamento Septiembre 2016

Posted by on Sep 7, 2016 in Eventos | 0 comments

 

Respiro Familiar – Campamento Septiembre 2016

 

Como cada año los chicos de la Asociación han podido irse de respiro familiar del 1 al 7 de septiembre al Albergue Valle de los Abedules, subvencionado en un 50% por la Asociación.  Este está situado a las afueras de Bustarviejo (Sierra Norte de Madrid), rodeado de naturaleza y con una accesibilidad óptima para cualquier tipo de discapacidad.

Hemos disfrutamos de una semana estupenda realizando actividades de todo tipo: Piscina, actividades grupales en pista deportiva, actividades de multiaventura, talleres de coordinación y motricidad fina, rutas por senda natural, veladas y juegos nocturnos y mucho más.

 

 

 

Rastrillo benéfico 2016

Posted by on Jun 10, 2016 in Eventos | 0 comments

Rastrillo benéfico 2016

 

Como cada año hemos organizado  nuestro Rastrillo Benéfico realizado los días 6, 7, 8, 9 y 10 en Legazpi, Madrid, gracias a la colaboración de metro Madrid que nos cedió el espacio, a todas las empresas que nos donaron material y a nuestros socios por la colaboración. Este rastrillo benéfico tiene como fin la recaudación de fondos para la investigación clínica de la patología y para cada uno de los proyectos que llevamos a cabo en la asociación.

 

 

 

Carrera benéfica Correcaminos 2016

Posted by on Jun 5, 2016 in Eventos | 0 comments

Carrera benéfica Correcaminos 2016

 

La Asociación Correcaminos realiza una carrera en beneficio de la Asociación. Tuvo lugar el 5 de junio en  Loranca, Fuenlabrada, Madrid. ¡Gracias a todos por organizar esta carrera y participar!

 

 

 

VII Carrera por la Esperanza de Madrid 2016

Posted by on Mar 13, 2016 in Eventos | 0 comments

VII Carrera por la Esperanza de Madrid 2016

 

El 13 de marzo de 2016, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), organiza en la Casa de Campo la VII Carrera por la Esperanza de Madrid, con el objetivo de sensibilizar sobre estas patologías a través del deporte. Esta actividad es el acto principal de movilización de la Campaña del Día Mundial de las patologías poco frecuentes que se celebra en todo el mundo el 29 de febrero, el día más “especial del año”. Ponemos un estand de la Asociación y disfrutamos participando en las carreras de adulto e infantil.

 

 

 

II Congreso de Esclerosis Tuberosa 2016

Posted by on Mar 6, 2016 in Eventos | 0 comments

II Congreso de Esclerosis Tuberosa 2016

 

Realización del II Congreso de Esclerosis Tuberosa los días 4,5 y 6 de Marzo para socios afectados y familiares becados por la Asociación. Gracias a  médicos y profesionales especialistas que participaron en este congreso y a la colaboración de Fundación ONCE y La Caixa.

 

 

 

Cena II Congreso 2016

 

Al terminar el Congreso la Asociación de Esclerosis Tuberosa invitó una estupenda cena para todos los socios y familiares.

 

 

 

Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016

Posted by on Mar 3, 2016 in Eventos | 0 comments

Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016

 

El día 3 de Marzo acudimos al acto organizado por La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en conmemoración por el Día Mundial de las Enfermedades Raras de la mano de Su Majestad la Reina, quien un año más ha acompañado a las familias con enfermedades de baja prevalencia en esta cita anual. Los asistentes han podido conocer de cerca la realidad de las familias y la necesidad de impulsar y potenciar el Trabajo en Red.

 

 

 

Cupón a Favor de Las Enfermedades Raras

Posted by on Feb 28, 2016 in Eventos | 0 comments

Cupón a Favor de Las Enfermedades Raras

 

Campaña de presentación a los Medios de Comunicación de la Campaña de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), donde acude nuestra Presidenta Yolanda Palomo para participar en la rueda de prensa.

 

 

 

Rifa del marrano 2016

Posted by on Ene 17, 2016 in Eventos | 0 comments

Rifa del marrano 2016

 

El 17 de Enero se realiza la rifa de “El Marrano de San Antón” en La Alberca, Salamanca, cuyo dinero recaudado es en beneficio de la Asociación, para poder seguir con la investigación clínica de la patología. ¡Muchas gracias a todos por colaborar!

 

 

 

Cena benéfica Navidad 2015

Posted by on Dic 19, 2015 in Eventos | 0 comments

Cena benéfica Navidad 2015

 

Cena Benéfica 2015 en El Restaurante Aynaelda en, Madrid, para la recaudación de fondos para la investigación de la patología. Durante la cena se ha realizado una rifa y hemos disfrutado de estupendos espectáculos cómicos y de magia. ¡Muchas gracias a todas las personas que acudieron y a la colaboración de Bodegas Faustino, Fundación Real Madrid, embutidos Fermín y muchas más empresas colaboradoras!