presentacion
La Asociación Nacional de Esclerosis Tuberosa AESTU es una asociación sin ánimo de lucro constituida en Marzo del año 2000, en Madrid, con ámbito nacional.

La Asociación desde sus comienzos mantiene sus objetivos principalmente en la investigación de esta patología para encontrar una posible cura de la enfermedad y  mejorar la calidad de vida de sus afectados y dar una posible esperanza de vida, y mantiene su objetivo principal en informar, asesorar y dar apoyo a los afectados y familiares.

La Asociación de Esclerosis Tuberosa une sus esfuerzos a otras entidades con las que está estrechamente integrada como miembro activo de FEDER, Orphanet, Federació Catalana de Malalties Poc Freqüents y a nivel Europeo Eurordis.

En el año 2012 se formó la Asociación Europea de Esclerosis Tuberosa.(TSCi)

AESTU ha auspiciado ensayos clínicos con importes de más de 700.000€ en la realización de Estudios clínicos y mantiene su principal objetivo en dichos ensayos.

Puede consultar la actividad referente al año 2016 aquí

¿Quiénes somos?

Esta asociación tiene como fin la investigación y difusión de la enfermedad y el asesoramiento y apoyo a los afectados y sus familiares. Cumpliendo las siguientes funciones:

    1. Contribuir y apoyar a afectados de Esclerosis Tuberosa.
    2. Contactar con hospitales y centros de investigación con el fin de conocer avances que logren mejorar la calidad de vida de los afectados.
    3. Desarrollo de actividades docentes y sanitarias encaminadas a la formación del personal especializado en el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad.
    4. Investigación de problemas y dificultades que plantea la E. Tuberosa.
    5. Divulgación sanitaria y en medios sociales para dar a conocer la enfermedad y promover su investigación.
    6. Formación e información en el ámbito laboral para favorecer la integración social de afectados, así como en el ámbito educativo.
    7. Mejorar la calidad de vida del afectado y su familia.
    8. Eventos benéficos para la recaudación de fondos.