En el cerebro tienen tumores que normalmente son benignos pero que si son epileptógenos es decir que producen epilepsia son muy problemáticos, ya que desde el nacimiento padecen crisis convulsivas o epilépticas que en ocasiones llegan a tener hasta 40 diarias o descargas que en algún paciente ha padecido hasta 200 diarias.
El problema de las crisis es que en la mayoría de los casos son fármaco resistentes, no se pueden controlar con medicación y el cerebro del niño se queda deteriorado con retrasos irreversibles en muchos casos, si no se les hace una cirugía de epilepsia en las edades comprendidas entre los 2 y 4 años, más adelante la cirugía también esta indicada pero el pronostico es peor ya que el cerebro esta mucho más deteriorado y ese niño va a necesitar muchos más apoyos que otros.
Desde que se diagnostica se tienen que recibir tratamientos de estimulación precoz, como psicomotricidad, fisioterapia, más adelante logopedia, hipoterapia (terapia con caballos), etc. Sobre todo y a lo largo de su vida necesitan logopedia y apoyo en lecto-escritura.
Necesitan realizar natación para fortalecer los músculos por la hipotonía que producen las crisis epilépticas. La patología viene condicionada por los problemas de conducta y se necesita apoyo psicológico para orientar y apoyar a las familias para afrontar estas situaciones. La patología es muy compleja y por eso se necesitan tantos tratamientos complementarios para la mejora de calidad de vida de los afectados y sus familiares.
La patología por lo tanto afecta al lenguaje, comprensión y conducta, en casos agraden y se auto agreden, padecen hiperactividad, conductas autistas y disminución de la atención. En cada afectado la patología varía su evolución pero todos tienen la afectación anteriormente descrita, por suerte para algunos es menos grave sobre todo si la epilepsia no es muy severa. Todas las características descritas anteriormente son las que se corresponden a la Esclerosis Tuberosa, para un diagnostico adecuado y seguimiento es necesario seguir un protocolo que garantice una evaluación completa de la enfermedad.
La evolución y pronostico de la esclerosis tuberosa en tendencia es a progresar, aumentando las alteraciones ya existentes y se van comprometiendo nuevos órganos conforme el afectado tiene más edad. En función del órgano y grado de afectación en el mismo, marcará en el afectado su propia evolución de forma que la morbilidad mortalidad esta causada principalmente por el tamaño y localización de los tumores. El sistema nervioso central, el pulmón y el riñón son, en la mayoría de los casos los que determinan el pronóstico.
Protocolo de Stesolid
