El día 3 de Marzo acudimos al acto organizado por La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en conmemoración por el Día Mundial de las Enfermedades Raras de la mano de Su Majestad la Reina, quien un año más ha acompañado a las familias con enfermedades de baja prevalencia en esta cita anual. Los asistentes han podido conocer de cerca la realidad de las familias y la necesidad de impulsar y potenciar el Trabajo en Red.
