Integra las actividades de información dirigidas a, afectados y familiares, profesionales sanitarios, grupos e instituciones privadas y públicas, sobre los derechos que pudieran corresponderles, información sanitaria y los recursos sociales existentes, así como asesoramiento jurídico y legal, especializado en problemas sociales y su canalización, cuando sea necesario, a los demás Servicios Sociales. Éste servicio informa y orienta en aspectos relativos a la falta de información general sobre Esclerosis Tuberosa, no solo aspectos clínicos.
Una enfermedad rara modifica las circunstancias de un afectado y las de su familia, a nivel físico, social, laboral, educativo, psicológico, etc. esto hace que estas personas se sientan excluidas socialmente, por todo ello la asociación localiza información de todos estos ámbitos para facilitarla al afectado.
La información ofrecida se efectuará desde la oficina de la Asociación de forma presencial o mediante teléfono, vía e-mail o desde los eventos o actos públicos donde nuestra presencia sea requerida.
¿A quién va dirigido el servicio?
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- Personas diagnosticadas de Esclerosis Tuberosa.
- Personas que están en procesos de ser diagnosticados o tienen la sospecha de poder padecer la patología.
- Cuidadores.
- Familiares.
- Profesionales de la educación.
- Profesionales de los equipos educación temprana y orientación.
- Profesionales de la salud, investigadores y estudiantes.
- Otras asociaciones y organismos relacionados.
- Población en general.
Los objetivos del Servicio de Información y orientación
Objetivo general
- Favorecer la creación de una red social de apoyo para luchar contra el aislamiento, desinformación y desorientación que genera la enfermedad a los afectados y sus familiares.
Objetivos específicos
- Facilitar la información y la comunicación sobre cualquier tema relacionado con la enfermedad.
- Apoyar y favorecer en el aspecto emocional y psicológico de los enfermos y sus familias.
- Facilitar información sobre recursos socio-sanitarios disponibles.
- Facilitar información sobre recursos asistenciales.
- Procurar información y conocimientos que permitan mejorar el auto cuidado y la calidad de vida del paciente.
Información en sede
Actuaciones
- Atención individual y a familias en sede, mediante cita previa.
- Atención individual telefónica.
- Información sanitaria y prevención de la enfermedad a parejas.
- Asesoramiento legal a familias.
- Información genética de la enfermedad.
- Información relativa a estudios clínicos.
Tipo de actuaciones
- Entrevistas individualizadas con padres.
- Entrevistas con afectados y padres.
- Información sobre la patología.
- Información a parejas siendo uno de ellos afectado por dicha patología.
- Asesoramiento legal.
- Asesoramiento laboral.
- Información sanitaria.
- Información telefónica.
- Seguimiento telefónico.
- Reuniones grupales periódicas.
Campaña de Información, Sensibilización y Divulgación
La Asociación desarrolla este proyecto que consiste en una campaña de sensibilización, información y divulgación de la patología y de los afectados por ésta.
Se informa y procura el conocimiento de ésta:
- La integración social en todos los ámbitos de la vida diaria, (ocio, campamentos, etc).
- Hacer un entrenamiento para la vida independiente para buscar la autonomía de estas personas dentro de sus posibilidades.
- Informar a la población en general.
- Informar a los profesionales sanitarios.
- Informar a los profesionales educativos.
Es una campaña que se hace a lo largo del año a través de
- La pagina web.
- Diversos hospitales de ámbito nacional.
- Jornadas informativas.
- Congresos.
- Ferias como Fisalud.
- Centros educativos, ordinarios y especiales.
- Redes sociales, facebook, twitter.
- Mailing con trípticos informativos.
- etc..
Contacto
Calle Camarena nº 119, Bajo Local. 28047 – Madrid.
