Próximo «Encuentro de Familias y Profesionales», los días 21, 22 y 23 de junio, en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (Creer-Imserso)
Información e inscripciones en info@esclerosistuberosa.org
Descarga aquí el detalle de las jornadas
VIERNES 21 DE JUNIO
17:30 – 18:15 Modelo de apoyos a la capacidad jurídica. Ana Belén Sevillano Pérez, coordinadora del Área Jurídica de Plena inclusión Castilla y León
18:15 – 19:00 La figura del Asistente Personal en la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia. María José Chavida, Técnico del programa de Vida Independiente y Asistencia Personal de Plena inclusión Castilla y León.
19:00 – 19:30 Rueda de preguntas.
20:30 Cena.
SÁBADO 22 DE JUNIO
09:15 – 09:30 Bienvenida.
09:30 – 10:00 Historia natural del Complejo de Esclerosis Tuberosa. Dra. Montserrat Morales. Coordinadora y responsable de la Unidad de Enfermedades metabólicas congénitas y otras enfermedades minoritarias del Hospital 12 de Octubre de Madrid.
10:00 – 10:30 Avances en el diagnóstico clínico y genético. Dra. Susana Boronat. Directora de Pediatría del hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona.
10:30 – 11:00 Aspectos clínicos menos frecuentes en CET. Dra. Montserrat Morales. Coordinadora y responsable de la Unidad de Enfermedades metabólicas congénitas y otras enfermedades minoritarias del Hospital 12 de Octubre de Madrid.
11:00 – 11:30 Rueda de preguntas.
11:30 – 12:00 Coffee Break.
12:30 – 13:00 Afectación Renal en CET. Dra Ana Roche. Médico Adjunto – Nefrología Pediátrica del Hospital 12 de Octubre de Madrid.
13:00 – 13:30 TAND-Trastornos neuropsiquiátricos asociados al CET. Doña Irene Gómez. Neuropsicóloga investigadora en BITSPHI.
13:30 – 14:00 Rueda de preguntas.
14:00 – 15:00 Comida.
15:45 – 16:20 Avances en el manejo de la epilepsia asociada al CET. Dr. Antonio Gil-Nagel. Neurólogo especialista en Epilepsia. Jefe de Servicio Asociado del Servicio de Neurología del Hospital Ruber Internacional de Madrid.
16:20 – 16:50 Opciones quirúrgicas. Dr. Marcelo Budke. Neurocirujano Especialista en Epilepsia. Hospital Ruber Internacional de Madrid y Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid.
16:50 – 17:20 Rueda de preguntas.
17:20 – 17:50 Coffee Break.
18:30 – 19:10 CBD en CET. Dr. Antonio Gil-Nagel. Neurólogo especialista en Epilepsia. Jefe de Servicio Asociado del Servicio de Neurología del Hospital Ruber Internacional de Madrid.
19:10 – 19:50 Rueda de preguntas.
19:50 – 20:00 Despedida y foto de grupo.
20:30 Cena.
DOMINGO 23 DE JUNIO
11:00 – 13:30 Ruta Turística: Catedral y Centro Histórico.
14:00 – 15:00 Comida.




