Detalles de Evento


 

Próximo «Encuentro de Familias y Profesionales», los días 21, 22 y 23 de junio, en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (Creer-Imserso)

Información e inscripciones en info@esclerosistuberosa.org
 
 

Descarga aquí el detalle de las jornadas

 
 

VIERNES 21 DE JUNIO

 

17:00 Recepción, bienvenida y entrega de documentación.

17:30 – 18:15 Modelo de apoyos a la capacidad jurídica. Ana Belén Sevillano Pérez, coordinadora del Área Jurídica de Plena inclusión Castilla y León

18:15 – 19:00 La figura del Asistente Personal en la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia. María José Chavida, Técnico del programa de Vida Independiente y Asistencia Personal de Plena inclusión Castilla y León.

19:00 – 19:30 Rueda de preguntas.

20:30 Cena.

 

SÁBADO 22 DE JUNIO

 

09:15 – 09:30 Bienvenida.

09:30 – 10:00 Historia natural del Complejo de Esclerosis Tuberosa. Dra. Montserrat Morales. Coordinadora y responsable de la Unidad de Enfermedades metabólicas congénitas y otras enfermedades minoritarias del Hospital 12 de Octubre de Madrid.

10:00 – 10:30 Avances en el diagnóstico clínico y genético. Dra. Susana Boronat. Directora de Pediatría del hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona.

10:30 – 11:00 Aspectos clínicos menos frecuentes en CET. Dra. Montserrat Morales. Coordinadora y responsable de la Unidad de Enfermedades metabólicas congénitas y otras enfermedades minoritarias del Hospital 12 de Octubre de Madrid.

11:00 – 11:30 Rueda de preguntas.

11:30 – 12:00 Coffee Break.

12:00 – 12:30 Linfangioleiomiomatosis (LAM) asociada al CET.  Dra. Raquel Pérez. Facultativo especialista de área en Neumología en Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid.

12:30 – 13:00 Afectación Renal en CET. Dra Ana Roche. Médico Adjunto – Nefrología Pediátrica del Hospital 12 de Octubre de Madrid.

13:00 – 13:30 TAND-Trastornos neuropsiquiátricos asociados al CET. Doña Irene García. Neuropsicóloga Hospital 12 de Octubre de Madrid.

13:30 – 14:00 Rueda de preguntas.

14:00 – 15:00 Comida.

15:00 – 15:45 Taller: Identificar crisis epilépticas. Dr. Álvaro Beltrán. Neurólogo. Especialista en Epilepsia. Experto Universitario en Encefalopatías Epilépticas y del Desarrollo. Hospital Ruber Internacional de Madrid.

15:45 – 16:20 Avances en el manejo de la epilepsia asociada al CET. Dr. Antonio Gil-Nagel. Neurólogo especialista en Epilepsia. Jefe de Servicio Asociado del Servicio de Neurología del Hospital Ruber Internacional de Madrid.

16:20 – 16:50 Opciones quirúrgicas. Dr. Marcelo Budke. Neurocirujano Especialista en Epilepsia. Hospital Ruber Internacional de Madrid y Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid.

16:50 – 17:20 Rueda de preguntas.

17:20 – 17:50 Coffee Break.

17:50 – 18:30 Dieta cetogénica en CET. Dra. Marisol Toma. Médica Neuróloga Infantil. Coordinadora equipo de Terapias Cetogénicas. Sección Neurología Infantil Hospital Alemán

18:30 – 19:10 CBD en CET. Dr. Antonio Gil-Nagel. Neurólogo especialista en Epilepsia. Jefe de Servicio Asociado del Servicio de Neurología del Hospital Ruber Internacional de Madrid.

19:10 – 19:50 Rueda de preguntas.

19:50 – 20:00 Despedida y foto de grupo.

20:30 Cena.

 

DOMINGO 23 DE JUNIO

 

10:30 Punto de encuentro en recepción.

11:00 – 13:30 Ruta Turística: Catedral y Centro Histórico.

14:00 – 15:00 Comida.